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2007 年 3 月 20 日 星期二 【晴】
沒想到，今天在病房裡看見了一個有Pompe's Disease的小女孩。
兩歲的小女孩，眼睛圓圓、臉蛋圓圓、肚腩圓圓，「成尊佛咁」坐在床上。
靜靜地吃飯、靜靜地玩筆、靜靜地讓醫生做檢查。
真是一個很乖的小女孩，我要強調，是那種幾乎叫人融化下來的可愛。
Liver 7cm below costal edge, enlarged heart on CXR。
這種罕見的病症似乎是在一天一天地蠶食著她的生命。
"Someday she is going to die of cardiomyopathy or arrhythmia"
媽媽說女兒快要打新的酵素藥，是新藥，很貴，家裡還沒有籌到錢。
醫生說："don't give too much false hope on the enzyme therapy, no one knows how well it is going to work."
想起媽媽和小女孩在安靜地耍樂，叫人心痛。
大家都知道小女孩剩餘的生命不長。
但最叫人痛心的，是，從表面看來，這位媽媽對於新藥還有不少期望。
而其實，沒有人知道那昂貴的新藥能幫得了多少。
究竟透過這些籌錢才能買回來的藥，
我們是在救人命？
還是在給他們一些幻影般的盼望，倒延長了整個家庭的痛苦？
每個家庭都有自己的選擇，
但願當有一天，小女孩無可避免要離開這個世界時，他們沒有後悔過做這個幾乎要他們傾家蕩產的決定。
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晚飯還是在飯堂解決。
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從她的聲線、語氣、神情、動作，
我猜想大概那種壓力和恐懼是毋容置疑，
也不是我能夠說甚麼去令她好起來。
我能做的，也許只有禱告、
和禱告。
>>March 21, 2007 at 12:58:26 PM GMT+8
2007 年 3 月 19 日 星期一 【晴】
我們房間窗前的白蘭花樹掉了很多葉子。
房間現在變得很明亮。
不過奇怪的是旁邊的樹﹝也就是鄰居們窗前的樹﹞還是好好的，沒有一點落葉的跡象。
還有啊，經過好幾天，黃黃的葉子很多都落下了，
就是有一塊子啡啡的、乾乾的葉子，還在吊著、吊著。
也許等Vanessa回來的時候，我們窗前的白蘭花樹就會禿了。
>>March 23, 2007 at 4:12:55 PM GMT+8
2007 年 3 月 18 日 星期日 【晴】
原來白蘭花樹真的是在春天在落葉的。
變黃的葉子一片、一片、一片地落著，彷彿也在為我們倒數考試的日子。
落葉後，別有另一番風景。
白天讀書就不用開燈了。
>>March 19, 2007 at 10:01:40 AM GMT+8
2007 年 3 月 17 日 星期六 【晴】
一年一度，又來了。
要慎重考慮。
我有。
但我是慎重地感到害怕。
主在預備嗎？
>>March 18, 2007 at 1:17:53 PM GMT+8
2007 年 3 月 16 日 星期五 【晴】
「如今常存的有信，有望，有愛這三樣，其中最大的是愛。 」﹝哥林多前書13：13﹞
讓我無論遇上甚麼，在心底裡永遠不放手的仍然是這個真理。
讓我願意堅持好好地走下去。
我知道祢是信實的，祢會為我預備。
「家家有本難唸的經」。
好同房，我知道祂也會為你預備的啊，灰心和氣餒，還有很多在前頭.... 要堅強啊。
>>March 18, 2007 at 1:12:20 PM GMT+8
2007 年 3 月 14 日 星期三 【晴】
今天跟了兒科血液科的門診。
李醫生講到昨天為一個患有Pompe's Disease的男孩開了兩小時的會議。
從前，應該是大家都沒有出生的時候吧。
對於這種遺傳下來並且是必死的病，沒有治療方法，也沒有措施可以預防，所以沒有甚麼商討的餘地。
孩子肌肉無力，食不下嚥，「不知怎麼的養不大」，死了。
到現在，科發達了，人們研究到方法如何合成地製造這種缺乏的酵素，
所以這些可憐的小孩有希望了。
但是這些藥是可憐的貴。
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李醫生說你現在才三歲，打這個酵素每年要用五十萬元。
年紀大了，所需價錢將會上升兩倍。
誰能付得起這個價錢啊？
所以有一堆大人們就為了你，就是為了你一個啊，開了兩個小時的會議。
「你很重要啊，有很多醫生一起來看你的問題。」
>>March 15, 2007 at 2:04:25 PM GMT+8
2007 年 3 月 13 日 星期二 【晴】
終於忍不住..... 太多天沒有讀了，到一個地步已經不知自己在讀甚麼！
冰你說得對啊，《約伯記》真的有點兒困難。
昨晚下定決心要重頭再讀《約伯記》，希望能夠一氣呵成.... 真的要好好自律！
剛才和同學們出去「打冷」~~ 蠔餅好好味！
以毒攻毒啊..... 呵呵呵....
喉嚨痛要快點好起來，家裡的雪糕在等待我呢....
讀書要努力努力！
>>March 14, 2007 at 2:11:27 PM GMT+8
2007 年 3 月 12 日 星期一 【晴】
今天開始有一個內地來的交流生跟我們在一組，她是從浙江大學來的女孩子，叫Lina。
雖然要主動找話題跟她傾談並不容易，但她也算是和藹可親的一個女孩~~
盼望我們都能好好相處吧~~
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每逢身體不舒服就會想家﹝是啊，是想你啊，連聽你的電話都沒空....﹞。
從前體弱多病，常常都會得到爸爸媽媽體貼的特別照顧。
小時候常常咳嗽，也挺像哮喘那般的咳嗽，
就是很準時的零晨天剛亮的時候，就會開始不斷的，真是不斷的，咳咳咳。
﹝就是在呆望星空在咳嗽的日子，我學懂了認出獵戶座。﹞
把睡在身旁的媽媽給吵醒了，我睡不好，她也沒有好睡。
也許她失眠的問題是這個時候開始的。
老人家說我「寒底」，媽媽就想盡辦法要為我「補底」。
最難忘的就是要背著廚房昏黃的燈光，媽媽劈幾片薑，大大力地搓在背上，
還要細細聲地問﹝怕吵醒正睡的爸爸和妹妹﹞：「有熱嗎？有熱嗎？熱才好。」
媽媽常常都摸著我長長的臉龐，說我的臉是因為咳才長起來的。
小時候又常常流鼻血，而且每次都會流好一段時間才會停。
然後爸爸總會拿著一個小面盆﹝現在還在啊﹞兜著，
用力地按著鼻樑﹝媽媽說我的鼻子是這樣高起來的﹞，
又會洗一洗毛巾，涼涼的敷在額頭上﹝不知是不是evidence-based的了﹞。
他們又會尋找很多偏方來處理這些咳喇和流鼻血的問題....
要喝生的蓮藕汁﹝是生的！妹妹還要在旁邊做鬼臉！﹞；
又要喝鱷魚肉煲的湯；
又要每天都吃川貝陳皮雪梨湯做早餐﹝其實是很美味的.... 不過吃久了，誰都會厭﹞.....
常常都是皺著眉頭來喝的，當時又怎會想到爸爸媽媽用心良苦呢？
將來，誰知道呢？
常常都覺得天父給我的這對父母，根本就是我無以為報的恩惠。﹝想起來就想哭。﹞
現在身體好一點了，而且開始大了，就要懂得自己照顧自己啦~
喉嚨是痛了幾天了，但幸好這幾天也都只是喉嚨痛，沒有甚麼其他身體不適。
已經買了藥吃了，很快就會好起來！
>>March 13, 2007 at 11:51:52 AM GMT+8
2007 年 3 月 10 日 星期六 【晴】
轉眼之間，時間實在過得太快太快了。
這就是「快樂不知時日過」？
這個星期將會很忙呢。
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溫書溫得沒頭沒腦之際，突然收到鯊魚的電話。
「喂.... Mary你在哪裡啊？」
「我在宿舍啊，你在醫院嗎？當夜更呀？」
「不啊，我當P更﹝所以應該是放工的時候了﹞，我有野俾你呀....」
到宿舍樓下，雖然知道她要走了，還是叫她進來寒喧了兩句
我要一而再、再而三的強調，她瘦了。
然後她就給我這份「豬肥屋潤」的禮物。
我在她面前拆了，就禁不住的「嘩嘩嘩」起來~~
我覺得我簡直就是全世界最幸福的小女孩啊！
禁不住摟了她一下。
很多謝你睡不著都想起給我包禮物！
你記得嗎？你曾經給我寫了一封算是信的東西吧？
當時我還在溫習甚麼的，狀態就像今天晚上般沒頭沒腦.... 當時應該是臨近三年級的大考吧....
你要回家了，臨走時還叫我「洗碗啦」﹝但當時我還沒有吃飯！﹞....
到真的吃飯了，要拿煲出來煮東西吃時，就看見那封信~~
我忘記了當時我有沒有讀得哭出來，但那張紙﹝開始殘了﹞到如今我還放在錢包裡~~
你今年要畢業了。
大家都要加油啊。
我會盡力在星期五趕回來跟你和阿珊拍照的。
>>March 11, 2007 at 1:55:07 PM GMT+8
2007 年 3 月 9 日 星期五 【晴】
哈~ 真謝謝John在我們的房間的天花板貼上了夜光星星。
﹝應該也是辛苦地跳了30下吧？希望你著陸時不要扭傷才好﹞
雖然和真的星空還差得遠，但我還是很期待晚上關燈睡覺的時間。
應該是因為不知讀到了甚麼文章﹝好像都是《螞蟻革命》﹞，講到星空真是一樣有趣的東西。
在太空裡，星星們是立體的，有距離的；
不過在地上，星星們不論遠近，都被貼在夜空上....
由立體變做平面。
例如說獵戶座和北斗七星....﹝這些應該是我唯一能在天空裡認出的星座﹞
究竟它們的星星本來都是在很近很近的，
還是它們本來相隔很遠，只是被貼在相鄰的星空上？
唉呀.... 實在很難用文字去形容﹝也許這都是哲學問題....﹞
大家是否明白我在講甚麼呀？
每次看見很多星星的天空﹝其實機會又不多﹞，都想起自己的渺小。
又令人不禁想和這些星星一起去穿越時間，細想自己的過去、憧憬未見的將來。
有時候可能會伸出手來，將自己的手也貼上這個夜空的平面，在眼睛裡幻想著自己觸碰這些星星，
在腦裡就幻想著自己成為一個摘星的人，實踐自己那些看來不太可能發生的夢想；
有時候會暗暗許願；
有時候會默默禱告，祈求心裡有平靜、過去的傷口能夠得到醫治。
原來星星就是這麼神奇吧。
>>March 9, 2007 at 5:17:07 PM GMT+8
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![]()
主祢是我力量
我的詩歌，我的拯救，
祢是我患難中隨時的幫助。
眾山怎樣圍繞耶路撒冷，
祢必圍繞我到永遠。
主祢是我力量，主祢是我高臺，
堅固磐石，我信靠祢必不動搖。
主祢是我力量，主祢是避難所，
我的盼望只在乎祢。
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讀者留言 |
| 路人留言
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 點解唔OK 都唔講AR ？？
>>June 27, 2011 at 2:15:08 PM GMT+8
“生命需要上帝”
<br>
<b
>>October 25, 2010 at 2:36:10 PM GMT+8
Mary：
<br>
<br>
>>June 6, 2010 at 11:09:36 AM GMT+8
Mary:
<br>
<br>
>>April 29, 2010 at 4:10:23 PM GMT+8
你又回到威爾斯了...
<br
>>May 9, 2009 at 10:03:47 AM GMT+8
有感覺才好，有勞騷才好
<br>
>>March 8, 2009 at 3:11:55 PM GMT+8
瑪利快要成油條嗎?
<br>
<
>>March 6, 2009 at 4:52:23 AM GMT+8
唔~~~~~~~~
<br>如果
>>February 13, 2009 at 9:45:38 AM GMT+8
為作惡的人而生氣，成肚「火」，只
>>December 1, 2008 at 9:19:13 AM GMT+8
很快你就會離開這裏了，也離開這個
>>November 27, 2008 at 2:40:17 PM GMT+8
Uncle 好一句金句, 咁你要
>>November 16, 2008 at 5:02:09 PM GMT+8
11/11
<br>多點和那位伯
>>November 16, 2008 at 1:33:57 PM GMT+8
Mary，真的感謝你一個人千里迢
>>October 21, 2008 at 7:20:02 AM GMT+8
your entries are
>>October 14, 2008 at 6:41:14 PM GMT+8
睇到我快被感染 信 基督 ^^.
>>October 14, 2008 at 5:04:45 PM GMT+8
是的，最大的神蹟，是愛。是一直在
>>September 22, 2008 at 4:56:51 PM GMT+8
很遲才看到您的日記。
<br>
>>August 29, 2008 at 3:51:32 PM GMT+8
不夠睡可能不能避免，不過可以儘量
>>August 19, 2008 at 8:02:36 AM GMT+8
加油! 凡事向好看，現在只是在
>>August 10, 2008 at 5:06:38 PM GMT+8
7月3日,你幫我的親人打針,打了
>>August 1, 2008 at 1:39:08 PM GMT+8
生日快樂^^,
<br>
<
>>July 23, 2008 at 1:23:24 PM GMT+8
CHECK EMAIL...:)
>>July 12, 2008 at 6:12:48 PM GMT+8
看了你今天的日記我好像又懂了些什
>>July 12, 2008 at 2:42:20 PM GMT+8
我還是記著你的全名,你給人的印象
>>July 10, 2008 at 3:57:17 PM GMT+8
舉下例啫....
>>May 30, 2008 at 9:46:44 AM GMT+8
Mary, 那麼說你要拍拖了吧
>>May 30, 2008 at 9:09:38 AM GMT+8
^^ 恭喜你~林玉婷醫生~
<b
>>May 20, 2008 at 3:33:59 PM GMT+8
嘩
<br>今晚的浸禮班好多人
>>May 9, 2008 at 4:36:33 PM GMT+8
啊
<br>很久沒溜過這裡，還以
>>April 22, 2008 at 6:57:40 AM GMT+8
^^ 很想跟你說聲加油!!~
<
>>April 21, 2008 at 3:02:14 PM GMT+8
haven't seen u f
>>April 13, 2008 at 8:20:55 AM GMT+8
神不要求妳成功，祂只要求妳盡忠。
>>April 11, 2008 at 4:31:16 AM GMT+8
Teresa是會無節制地吃埋你o
>>March 2, 2008 at 10:11:31 AM GMT+8
你第一包薯片因該跟我吃！！我是個
>>March 1, 2008 at 6:04:51 PM GMT+8
As a token of ap
>>February 29, 2008 at 1:53:20 PM GMT+8
So touching to s
>>February 26, 2008 at 1:17:05 PM GMT+8
Just like to sen
>>February 19, 2008 at 4:56:43 AM GMT+8
"但在當中也有不少因為資源與人力
>>January 28, 2008 at 4:14:27 PM GMT+8
跟你談天真開心
>>January 14, 2008 at 3:43:27 PM GMT+8
I like the rando
>>January 10, 2008 at 3:44:32 PM GMT+8
peace and streng
>>December 30, 2007 at 6:44:52 AM GMT+8
Surely keep pray
>>December 27, 2007 at 6:46:35 AM GMT+8
Take care!
<br>
>>December 23, 2007 at 6:44:45 AM GMT+8
等妳好返再請妳食餐好既！
>>December 19, 2007 at 7:21:49 AM GMT+8
YEAH~ 我要陪你食遍天下!!
>>December 19, 2007 at 4:01:11 AM GMT+8
This piece is fu
>>December 13, 2007 at 10:59:44 AM GMT+8
好快到你啦！
<br>
<br>
>>December 10, 2007 at 3:33:39 PM GMT+8
但願倒空 "OUR" 生命，學習
>>November 29, 2007 at 3:21:38 AM GMT+8
嘩真係好令人嚮往的美好的兩星期呢
>>November 8, 2007 at 2:24:34 PM GMT+8
God loves you...
>>October 30, 2007 at 3:44:59 PM GMT+8
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